Contactez-nous SANS FRAIS 1 855 561-4563

Une soirée spéciale

Le 21 janvier dernier avait lieu à Lévis une soirée spécial ou l’Angio-Œdème Héréditaire était à l’honneur.

Le député de Lévis à l'Assemblée Nationale nous a assuré de son appui pour l'acceptation du médicament Fyrazir par la RAMQ. 


Appui à la recherche sur les maladies rares et génétiques

Bonne nouvelle pour les patients atteints de maladies rares!
Le gouvernement annonce son soutien à deux initiatives proteuses à l'IRCM (Institut de Recherche Clinique de Montréal)

La première initiative, qui consiste en l'implantation d'un centre de recherche sur les maladies rares et génétiques chez l'adulte, sera réalisée en collaboration avec plusieurs partenaires, soit le Centre hospitalier de l'Université de Montréal, le Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine et le Regroupement québécois des maladies orphelines. La deuxième initiative vise le développement d'un pipeline de biomarqueurs qui seront utiles au diagnostic et à la mise au point de nouvelles thérapies en médecine de précision.

Pour en savoir plus 

L'AOHQ souhaite faire taire les souffrances


L'AOHQ a tenu une conférence de presse ce mercredi 24 août afin de sensibiliser les médias au difficile parcours que traversent les personnes atteintes d'Angio-Oedème Héréditaire.

De plus, la conférence de presse avait pour but de convier le grand public à notre spectacle bénéfice Nadja & ses invités qui aura lieu le 16 septembre 2016 à l'Église Saints-Martyrs-Canadiens à 20h00. Pour plus d'information sur le spectacle.

Pour voir le reportage télédiffusé à Radio-Canada

Pour consulter le reportage du Québec Hebdo