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FAIRE TAIRE LES SOUFFRANCES

« L’angio-œdème héréditaire (AOH) est une maladie du sang grave et plus répandue qu’on le croit. Malheureusement, elle est encore méconnue, malgré qu’elle soit potentiellement mortelle ». C’est le constat qu’à fait l’angio-œdème héréditaire du Québec.

L’AOH est un trouble génétique et potentiellement mortel caractérisé par des crises d’enflure douloureuses et imprévisibles touchant les mains, les pieds, le visage, l’abdomen, l’appareil génito-urinaire et le larynx. Les crises d’AOH au niveau des voies respiratoires sont souvent considérées des urgences chirurgicales, car elles peuvent entrainer la mort par suffocation. 

Les répercussions de la méconnaissance de cette maladie sont aussi graves que la maladie elle-même. De nombreuses tragédies peuvent être évitées avec un bon diagnostic. Plusieurs patients ont vécu des histoires d’horreur telles que l’ablation d’un organe sain, un transfert en psychiatrie ou même des patients qui étaient jugés comme toxicomanes puisqu’ils réclamaient constamment des antidouleurs en vue de soulager leurs symptômes. Même des décès auraient pu être évités grâce à un bon diagnostic.

L'angio-œdème héréditaire du Québec a pour but de contribuer à l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des personnes présentant des déficits immunitaires. En plus de sensibiliser le public à cette maladie, l’organisation a pour mission de former le personnel médical afin qu’il puisse émettre un diagnostic juste et ainsi mieux diriger les patients vers des spécialistes. Ce sont de bons traitements qui permettent d’améliorer la qualité de vie de ces patients.